La enfermedad de Alzheimer, motivación y meta a la hora de estudiar el Grado de Educación Social

El Alzheimer es un trastorno degenerativo de la corteza cerebral que da lugar a un tipo de demencia progresiva y crónica, caracterizada por la pérdida de la razón, de la memoria, de la percepción y del sentido de la orientación. Ocurre a menudo en personas mayores a 65 años, pero afecta también a pacientes de menor edad.

En el 2003, con 72 años, a Ezequiel Martín, de la isla de La Palma (Canarias), le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer; y a pesar de que es una enfermedad degenerativa que puede durar varios años, a él, la enfermedad le duró casi 7 años (falleció a los 79 años, 2009). La evolución de su enfermedad se dividió en tres etapas:

En la primera etapa:

Al principio de la enfermedad, Ezequiel tiende a tener menos energía y espontaneidad. En esta etapa, aparecieron fallos en la memoria, desorientación, disminución de concentración y dificultad para realizar sus tareas rutinarias (por ejemplo, las tareas en su huerto). Empieza a olvidarse de los acontecimientos y las conversaciones recientes, pero recordaba claramente el pasado lejano, dando lugar a manifestaciones de enfado, frustración y tristeza.

En general, Ezequiel todavía podía vivir de forma independiente y mantener su higiene personal, pero estos primeros síntomas ya comenzaron a hacer mella en él.

En la segunda etapa:

En esta etapa comenzamos a ver las limitaciones que tenía al realizar actividades de su vida diaria, siendo por tanto evidente que Ezequiel estaba perdiendo sus capacidades.

Él aún podía desempeñar tareas sencillas de forma independiente pero era necesaria la ayuda de su cuidadora principal (Nelida Hernández, su esposa) y la de sus cuidadores secundarios (Rosa, José David y Carlos, sus hijos). La función de su esposa, hijos/a y nietos/as era cuidar, apoyar y comprender al familiar con la enfermedad de Alzheimer.

De forma progresiva fue perdiendo su autonomía y necesitaba ayuda para realizar las actividades básicas como era sus cuidados de higiene, vestirse e incluso algunas veces en la alimentación. La memoria le empezó a fallar gravemente, no recordaba a algunos miembros de su familia y cada vez más se encontraba desconectado de la realidad. A veces confundía momentos pasados con la actualidad, por lo tanto le afectaba a la capacidad de comprender la situación del presente, la fecha y la hora. También surgieron problemas en el habla, alteraciones de sueño y tenía alucinaciones (veía cosas que no habían o a personas que no estaban allí).

En la tercera etapa:

Durante esta última etapa, Ezequiel perdió la capacidad de comer solo, reconocer a otras personas y controlar las funciones corporales. Por lo tanto, la memoria empeoró y desapareció por completo. A veces reconocía a su cuidadora principal (su esposa), pero algo que me impactó fue que uno de sus últimos días de vida le pregunte ¿me conoces? ¿Cómo me llamo? Él me miraba y sonreía, no sabía responderme. Minutos más tarde, mientras estaba sentado en el sofá (amarrado), escucho una voz que me dice "Catalina ven" (apelativo cariñoso por el que me nombraba de pequeña). Me emocioné muchísimo, no me recordaba como su nieta pero me relacionaba con "Catalina".

En esta enfermedad siempre queda algún recuerdo. También recordaba canciones de su época, muchas noches para tranquilizarlo porque tenía actitudes agresivas llamábamos por teléfono a José Luis (su yerno) para que le cantará canciones con el acordeón. Ver la cara de felicidad, la sonrisa y saber que tiene pequeños recuerdos, como recordar la letra de las canciones, no tiene precio. Como mencioné anteriormente, mi abuelo tenía actitudes agresivas sobre todo a la hora de ducharlo (mojaba al cuidador/a, le tiraba los botes del champú…), de dormir (había que amarrarlo) y de comer (escupía la comida). En resumidas cuentas, requería cuidados constantes y completos.

Mi abuelo siempre fue cuidado en su hogar, aunque se arreglaron todos los papeles para que entrara en un Centro de Día (así su cuidadora principal podía tener más tiempo para ella) y se pidieron varias ayudas, pero denegaron la plaza en el Centro de Día (por su agresividad en la tercera fase) y no se recibió ningún tipo de ayuda.

Cuando mi abuelo falleció después de casi 7 años de enfermedad, yo estaba estudiando bachiller. En muchos momentos, me sentía impotente por no saber cómo ayudar a mi abuelo y a mi familia.

Fue entonces cuando decidí estudiar el Grado de Educación Social para enfocar mi vida profesional y todas mis fuerzas a ayudar a enfermos/as de Alzheimer, a sus familiares. En especial, me gustaría ayudar y apoyar a los habitantes de la Isla de La Palma como Educadora Social y con mi formación de Atención y Cuidados Especializados en la Enfermedad de Alzheimer, debido a que en la Isla de La Palma tienen pocos recursos para enfermos de estas características.

Es de agradecer el hecho de que la Isla de La Palma esté progresando, ahora mismo tienen una "Asociación de Familias de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Palma" (AFA) y tienen un proyecto en marcha para abrir un futuro Centro de Día para Enfermos de Alzheimer. Pero esto no quita que todavía quede mucho camino por recorrer para convertir la "isla bonita" en un lugar con todas las atenciones necesarias para personas con este tipo de enfermedad, de la que aún por desgracia no existe cura.

Para terminar, me gustaría recalcar el importante papel que desempeña la familia en las diferentes etapas. Por lo tanto, ésta debe estar preparada y formada para afrontar la enfermedad de la forma menos traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en cada momento y facilitando a la persona que lo padece un trato correcto y digno.

"La familia tiene que cuidar, apoyar y comprender a la persona enferma de Alzheimer"

Lo que debe tenerse en cuenta es que el/la cuidador/a principal no debe llevar solo/a el peso ni del problema ni del cuidado. Es muy importante que se tenga siempre en cuenta que no está solo, que tiene un entorno familiar y unos amigos a los que puede y debe acudir.

Ahora mismo, cada día que me levanto para ir a la universidad en la ciudad de Ourense solo cabe un pensamiento en mi cabeza: "Abuelo, ya me queda menos. Ya me queda menos para cumplir mi sueño y hacer por el resto de la sociedad lo que me hubiese gustado poder hacer por ti".