El diputado palmero de CC, Jonathan Felipe, lleva al Parlamento de Canarias la situación de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que por el momento no tiene cura y que afecta a unas 130 personas en Canarias.
“Queremos llevar al Parlamento la movilización social solidaria que se está manifestando en favor de una mayor investigación sobre esta enfermedad y un mejor diagnóstico y tratamiento”, explica.
“Se trata, en suma, de que todas las administraciones se impliquen de la misma manera que lo está haciendo la sociedad que, a través de múltiples colectivos, pelea para que se invierta más en investigación y para que se aceleren los trámites burocráticos en la aprobación de medicamentos que podrían frenar la ELA”.
“Es el caso, por ejemplo, de un grupo de ciudadanos palmeros que se han recorrido la Isla dando a conocer la realidad de esta enfermedad y pidiendo más implicación de las administraciones. Yo solo he querido recoger su testigo y llevar esta movilización a la sede parlamentaria”, añade.
Con este objetivo, el grupo parlamentario de CC-PNC ha registrado hoy una proposición no de ley (PNL) para instar al Gobierno de Canarias a contemplar una partida específica en los Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma para dotar de medios a la Sanidad Pública para el diagnóstico temprano de la ELA, así como para la dotación de medios de las unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de Canarias.
En la PNL se pide, además, al Gobierno de Canarias que inste al Gobierno del Estado para que, a través de la Agencia Española del Medicamento, se agilicen los trámites para ensayar, testar y aprobar los medicamentos en fase experimental para tratar esta enfermedad que, por ahora, no tiene cura.
La ELA somete a la persona a un proceso degenerativo que va paralizando todo el cuerpo mientras se convive con la legítima esperanza de la supervivencia. En Canarias esta enfermedad afecta a unas 130 personas y son más de 3.000 en toda España. El 66 por ciento de ellas recibe un primer diagnóstico erróneo.
Por otro lado, es conocido que en Estados Unidos existe un tratamiento en fase III, el NUROWN, con resultados muy positivos y que da más esperanza a las miles de personas que padecen la enfermedad en el mundo. No se trata de un tratamiento curativo, pero sí podría detener el proceso degenerativo.
“Resulta, por tanto, fundamental agilizar los procedimientos de aprobación de medicamentos que ya cuentan con ensayos en otras partes del mundo, así como destinar partidas presupuestarias para el diagnóstico precoz. Además, se debe dotar de medios suficientes a la Sanidad Pública para el tratamiento de una enfermedad tan voraz”, pide el diputado palmero.
