Kilian Sánchez defiende en el Senado mejoras para las personas afectadas por la ELA y sus familiares

El senador por la isla de La Palma, Kilian Sánchez, ha realizado su primera intervención en el pleno de la Cámara Alta para defender la necesidad de “continuar trabajando para que los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible”.

Así las cosas, el senador socialista palmero defendió una enmienda a la moción del PP sobre “esta cruel enfermedad”, para lograr una propuesta “más amplia, integradora y transversal”, que fue rechazada por los proponentes. “Desde el grupo parlamentario socialista entendemos que todas las acciones que se lleven a cabo en defensa de los y las pacientes afectados por la ELA son importantes y necesarias, por ello debemos ampliar el enfoque para poder llegar a las necesidades reales y efectivas no solo de los y las pacientes con ELA, sino también de las personas afectadas por otras enfermedades neuromusculares, degenerativas y enfermedades raras”, argument Sánchez.

El parlamentario socialista palmero pidió, además, “coherencia” al Partido Popular, llamando la atención sobre el doble lenguja que emplean donde gobiernan y donde están en la oposición”. “Garanticen en las comunidades autónomas donde gobiernan lo mismo que piden donde están en oposición. Porque para favorecer el diagnóstico precoz y la detección de la enfermedad en estadíos tempranos, es necesario un sistema fuerte y bien dotado de Atención Primaria, que están desmantelando allí donde gobiernan”.

Kilian Sánchez destacó que el Gobierno de España, durante estos últimos años, ha apostado y apuesta por el avance de atención y cuidados del paciente, sus familias y su entorno. En esta línea, destacó, entre otras medidas, que con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, se vienen realizando transferencias a las Comunidades Atónomas como ayuda para la implementación de las Estrategias de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (incluida la ELA).

En el marco de la Adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia se incluye una inversión para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA. Además, informó que se ha previsto la convocatoria de Misiones Conjuntas Sanidad–Ciencia orientadas a la investigación en enfermedades raras con un foco específico en enfermedades neuromusculares y ELA.

En esta línea recordó que el pasado mes de septiembre de 2022 el Gobierno, junto a la Confederación Nacional de Entidades de ELA, constituyeron un grupo de trabajo para abordar la mejora de las condiciones de los pacientes ELA, que ha venido identificando y dando solución a diversas cuestiones como el inicio de los trámites para el establecimiento de un proyecto piloto de centro de atención de ELA; la reforma de las pensiones al cómputo de los períodos cotizados; el establecimiento de procedimientos de urgencia de valoración de la dependencia; o la incorporación de un trámite de urgencia para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

INVESTIGACIÓN

En materia de investigación, sostiene que es fundamental seguir impulsando el papel del Instituto de Salud Carlos III y de los centros de su ámbito como el Centro de Investigación Biomédica en Red y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras.

Además de impulsar la creación de un plan de ayudas económicas para cubrir los gastos energéticos de pacientes con terapias electrodependientes; el uso del Registro Nacional de Enfermedades Raras; promover un acuerdo para el establecimiento por parte de las Comunidades Autónomas de actividades de formación continuada acreditadas sobre la ELA, o impulsar el desarrollo íntegro por parte de las Comunidades Autónomas de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y en concreto sus Abordajes de Parkinson, Alzheimer y la Esclerosis Lateral Amiotrófica como garantía de equidad territorial para las personas afectadas.

Asimismo, planteó la necesidad de promover el establecimiento de mapas de recursos y servicios disponibles para las personas con ELA en las distintas Comunidades Autónomas, y un acuerdo para el establecimiento y desarrollo por parte de las Comunidades Autónomas de distintos recursos de salud mental y apoyo emocional específico a las personas enfermas de ELA, así como a sus familias y personas cuidadoras.