Casi 2.000 palmeros padecen psoriasis, una enfermedad crónica y no contagiosa que “avergüenza”

Cerca de 2.000 palmeros, en concreto 1.958, están afectados por la psoriasis, una enfermedad crónica de la piel y no contagiosa que sin embargo marca a quien la padece que muchas veces se oculta para evitar las miradas de la gente, que son "como puñaladas". El delegado de Acción Psoriasis en Canarias, Sebastián Santana, de visita en La Palma y también afectado, relató en un acto con los medios que durante quince años de su vida estuvo escondido, sin ir a la playa, sin ponerse manga corta ni pantalón corto por vergüenza, hasta que un día "me acosté tapado y me levanté destapado y partir de ahí ha sido mejorar". No obstante, reconoció que "duele ir en la guagua, sentarte y que una persona se levante y se vaya cuando te ve los codos" pero que con todo hay que aprender a vivir con la enfermedad.

Sebastián Santana dijo que precisamente para evitar estas situaciones es preciso informar y formar a pacientes y a la población en general, ya que se calcula que 1.300.000 personas sufren esta afección en España, de las que 49.000 se encuentran en Canarias, donde en los últimos diez años los afectados se han incrementado un 11,2%, lo que equivale a 5.500 personas, según se desprende del último estudio sobre prevalencia de la psoriasis en España que actualiza los datos. Según este mismo estudio, la isla que más porcentualmente ha visto aumentar a los afectados es Fuerteventura con un 45,5% mientras que en La Palma ha disminuido un 0,7%. Estos datos se han hecho públicos este miércoles con motivo de la celebración en la Isla de las XVIII Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica.

La dermatóloga del Hospital General, Pino Gil, explicó que cuando se diagnostica una psoriasis hay gente que se lo toma muy mal pese a que es una enfermedad crónica, no un cáncer, que tiene su tratamiento dependiendo de la afectación. Si se localiza en codos, rodillas y cuero cabelludo, solo se administran tratamientos tópicos y muchas veces con cremas y un poco de sol es suficiente para controlar al paciente, mientras que cuando afecta a más superficie corporal están los tratamientos orales, y los tratamientos biológicos para los casos más complejos que les permiten tener una vida normal.

Sin embargo, la psoriasis no es solo una enfermedad de la piel sino también sistémica porque "hemos visto que en los pacientes que tienen bastante afectación, con frecuencia tienen asociadas otras cosas como obesidad, tensión alta, azúcar, o colesterol", lo que explica que tengan un exceso de mortalidad por culpa de los eventos cardiovasculares. En este sentido, Pino Gil indicó que el dermatólogo puede encauzar a estos pacientes e intentar controlar estos factores de riesgo. Y añadió que hay enfermos que no quieren ir a la playa, aunque que les viene bien, porque les da vergüenza que la gente vea sus lesiones en la piel.

Y precisamente como la psoriasis va más allá de la piel y tiene un componente psicológico y otras patologías asociadas, Acción Psoriasis ha puesto en marcha la primera plataforma educacional online para pacientes y familiares sobre psoriasis y artritis psoriásica con el fin de conozcan a fondo la patología y tengan una interlocución más facil con los sanitarios. El director gerente de la asociación, Santiago Alfonso explicó que "conscientes de la importancia que la información y la formación tienen en la evolución de la enfermedad, hemos decidido impulsar esta nueva iniciativa que pretende crear una red de pacientes expertos en la patología"

La plataforma, que está disponible en la web de Acción Psoriasis, permitirá realizar la formación siguiendo los 8 módulos educativos que lo constituyen. Siendo los objetivos de este curso online gratuito, explicó Alfonso, conocer qué es y cómo funciona la enfermedad, saber cuál es el objetivo del tratamiento y conocer las distintas opciones terapéuticas disponibles, aprender sobre cuidados adicionales que pueden seguirse para un mayor control de la enfermedad y aclarar dudas sobre cuestiones básicas del día a día de la enfermedad". Al finalizar la formación, las personas que superen con éxito el curso, recibirán un diploma acreditando que es un paciente experto en la patología.

Un ejemplo de lucha

Alejandro López, de 38 años, narró su experiencia como enfermo en este caso de artritis psoriásica, que afecta a las articulaciones, lo que no le ha impedido seguir su vida normal, y correr la Transvulcania. "Hace doce años me diagnosticaron artritis psoriásica, soy deportista y me vi frustrado por no poder moverme de la cama y poco a poco con la lucha diaria he pasado de no poder caminar a recorrer los 101 kilómetros en el Mont Blanc. Gracias a eso he salido adelante".

Alejandro tiene los dedos de los pies en forma de garra y sufre molestias constantes pero "me hace feliz poder correr por las montañas y olvidar la enfermedad. Se sufre mucho psicológicamente porque nadie entiende los dolores que tienes". En su caso, más que en la piel tiene problemas en las articulaciones de las manos y los pies. "Mi vida ha cambiado mucho desde que me la diagnosticaron, fue un palo pero con lucha y constancia se va saliendo del pozo y cada uno va buscando su camino y su felicidad. La mía es la montaña y el correr y lo que quiero demostrar a la gente es que de los baches se puede salir". Es una lucha constante, que cuenta este joven a diario en su blog loskilometrosdealex.com.

Y es que el objetivo es aprender a vivir con la enfermedad aunque no es fácil porque si afecta manos y pies o la cara, es muy incapaciente a nivel laboral y lo paradójico es que "si les decimos que tienen que ir a la playa a coger sol les da vergüenza que los vean con psoriasis y que la gente piense que es contagioso cuando no lo es", inistió Gil.

Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que se caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones.