Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Tenerife y la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España han puesto en marcha la campaña La Otra Cara del Párkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Párkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
“Para mi es sacar a la luz la labor de las personas cuidadoras, porque también sufrimos el proceso de convivencia con la enfermedad.” Afirma Baudilia Gladys Arteaga presidenta de la Asociación Párkinson Tenerife.
La Otra Cara del Párkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. “A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña.
Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: “Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano”.
La campaña lanza además un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida”.
El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. A través de La Otra Cara del Párkinson nos acercamos a la historia de Baudilia Gladys, fundadora y actual presidenta de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: “Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”.
“La campaña de este año nos ayuda a humanizar la salud de nuestro colectivo, evitando estereotipos que nos condicionen la forma de procurar los cuidados de larga duración frente a la enfermedad y las personas que conviven con ella”, explica la directora de la Asociación Párkinson Tenerife, Nayra González
La campaña se desarrollará bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, el día 11 de abril el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del párkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org.
La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Párkinson Tenerife, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, contando con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
Conmemorando el día mundial del Párkinson en Tenerife y La Palma.
Con motivo de este día se celebra, tanto en Tenerife como en La Palma, un acto institucional con presencia del presidente del Cabildo de Tenerife, Pedro Manuel Martín Domínguez, del presidente del Cabildo Insular de La Palma, Mariano Hernández Zapata, así como distintos representantes de las instituciones insulares y locales donde la entidad tiene presencia. Además, en los eventos participa la presidenta de la entidad, Baudilia Gladys Arteaga, una de las protagonistas de la campaña, acompañada de diferentes personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Espacio para declaraciones de cargos públicos
El presidente del Cabildo de La Palma, Mariano Zapata, destaca que las personas y su bienestar son el principal eje de actuación de la Corporación insular y pone de relieve la labor que se realiza con personas pertenecientes a este colectivo en la isla de La Palma, recalcando el trabajo coordinado que desde la Institución insular se mantiene con todas y cada una de las asociaciones del tercer sector. Además, agradece el respaldo ofrecido por la Asociación Párkinson de Tenerife a la sociedad palmera durante la emergencia volcánica, que puso en marcha un servicio
Por su parte, la responsable insular del área de Acción Social de La Palma, Nieves Hernández, destaca que “desde el Cabildo tenemos el compromiso de visibilizar y apoyar proyectos sociales en favor de las personas vulnerables, en este caso por culpa de una enfermedad como el Parkinson”.
La Asociación Párkinson Tenerife desarrollará además durante el mes de abril una serie de actividades entre las que destacan los foros “El párkinson en primera persona”, que se llevarán a cabo en Tenerife y La Palma y que buscan visibilizar el impacto de la enfermedad a través del testimonio de personas usuarias de la entidad, así como diversas jornadas formativas y actividades de ocio para personas afectadas y familiares.
Veinte años acompañando a las personas con párkinson.
Párkinson Tenerife lleva desde 2001 acompañando a las personas afectadas por el párkinson, así como a sus familias, en el proceso de convivencia con la enfermedad, ofreciendo terapia rehabilitadora especializada, así como información, asesoramiento y orientación a las mismas.
Esta entidad miembro de la Federación Española tiene un fuerte compromiso con el colectivo, desarrollando numerosas iniciativas para visibilizar la enfermedad, concienciar al a población y erradicar el estigma que la rodea.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org.
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