El grupo de Coalición Canaria en Tijarafe llevará al pleno de la próxima semana una moción en apoyo del llamamiento de Lucía Viña, madre del pequeño Darío para que las autoridades sanitarias vuelvan a autorizar de manera urgente que se le administre el medicamento Ataluren. “Nos sumamos al llamamiento desesperado que Lucía ha lanzado a través de los medios de comunicación y las redes sociales”, explica Marcos Lorenzo. “Pedimos al Gobierno de Canarias y de España, dentro de sus respectivas competencias, que actúen con urgencia y con humanidad”.
Con este mismo objetivo, para lograr el máximo apoyo institucional posible, esta moción será presentada por CC en todos los ayuntamientos de la isla.
Darío, de 10 años, padece la enfermedad de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. El Ataluren aunque no cura la enfermedad sí que retrasa el avance de la misma notablemente, posibilitando una mayor calidad de vida durante el desarrollo de misma.
Darío tomó este medicamento hasta 2019, momento en el que le fue retirado porque, según códigos médicos, debe dejar de administrarse a pacientes que ya no caminan. Tal y como ha explicado su madre, las condiciones físicas del pequeño empeoraron considerablemente cuando se le retiró el tratamiento y desde ese mismo instante empezó su lucha para que se le vuelva a pautar el Ataluren.
Hace más de seis meses consiguió este objetivo y es pautado de nuevo, pero con el hándicap de que ahora la Seguridad Social no se lo cubre. Este tipo de tratamientos, denominados compasivos por sus características exclusivas, tienen un coste económico muy elevado. En el caso de Darío, el coste de administrarle Ataluren es de 30.000 euros mensuales.
Por todo ello, la moción que el grupo municipal de Coalición Canaria en el Ayuntamiento de Tijarafe llevará al pleno de la próxima semana, y que el resto de grupos municipales CC planteará en todos los ayuntamientos de la isla, insta al Gobierno de Canarias y al Gobierno de España a que ambos, con urgencia y en el ámbito de sus respectivas competencias, adopten todas las medidas necesarias para volver a administrar de manera gratuita al pequeño Darío Toledo Viña el tratamiento Ataluren pautado para su enfermedad de Duchenne.
